Международный день человека с синдромом Дауна

[Св.]

21 марта (третьего месяца) - дата, совпадающая с номером пары хромосом, которая у людей с синдромом Дауна не пара, а тройка. Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна», распространенная в России. Болезнь излечима; синдром - нет.

Про синдром

Синдром Дауна (Down's Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома. Причина же синдрома была обнаружена лишь в 1959 году французским ученым Жеромом Леженом (Lejeune). Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому.
Из характерных внешних признаков синдрома отмечают плоское лицо с раскосыми глазами (как у монголоидной расы, поэтому раньше это заболевание называли монголизмом - mongolism), широкими губами, широким плоским языком с глубокой продольной бороздой на нем. Голова круглая, скошенный узкий лоб, ушные раковины уменьшены в вертикальном направлении, с приросшей мочкой, глаза с пятнистой радужной оболочкой (пятна Брушфельда - Brushfield's spots). Волосы на голове мягкие, редкие, прямые с низкой линией роста на шее. Для людей с синдромом Дауна характерны изменения конечностей – укорочение и расширение кистей и стоп (акромикрия). Есть и другие признаки.

Каждый 700-й младенец в мире рождается с синдромом Дауна. В Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от этих детей. В Америке 250 семей стоят в очереди на усыновление. В России ежегодно рождается около двух с половиной тысяч таких детей. 85 процентов из них попадают в детские дома.
Отказы от детей с синдромом Дауна в России связаны с отсутствием у родителей информации о синдроме и давлением врачей и окружающих. "Когда вам заведомо сообщается, что этот ребенок - овощ с грядки, что он не будет вас узнавать, что он умрет через 1,5 года жизни, - естественно, выбор будет не в пользу ребенка". Большинство родителей Центра ранней помощи "Даунсайд Ап" подтверждают, что сталкивались с таким отношением к их ребенку.

Ещё совсем недавно средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна была десять (!) лет, а то и меньше. И сейчас уровень детской смертности для этой группы несколько выше, чем в среднем. Но большинство тех, кто вышел из детского возраста, доживают до сорока лет и дальше. Правда, болезни, связанные со старостью, подкашивают их раньше и сильнее. У синдрома Дауна существуют сопутствующие заболевания: снижение зрения, проблемы со слухом и речью. У 60% детей с лишней хромосомой выявляется порок сердца. Важно понимать, что все это поддается коррекции.
С тех пор, как появились методики воспитания и развития детей с синдромом Дауна в семьях, миф о том, что они не приспособлены к жизни, развенчан. Большинство современных детей с синдромом Дауна учатся в школах (часть в специальных классах, а часть в обычных) и входят во взрослый мир вместе с остальными детьми. Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в год сам садится, в два – ходит, к двум с половиной - ест ложкой и произносит первые слова, в четыре – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а потом и в школу. Он может говорить на иностранных языках, осваивать компьютер и заниматься спортом. Многие из них потом могут жить самостоятельно или полу-самостоятельно, иногда в спец.общежитиях.
Многие ошибочно полагают, что добродушное поведение людей с лишней хромосомой резко сменяется приступами бесконтрольной ярости. Людей с синдромом Дауна часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. На самом деле мужчины с синдромом Дауна лишены репродуктивной функции. Эти люди способны показать пример искренней любви. Обычно они ласковы и дружелюбны.

Американский ролик про людей с синдромом Дауна:


Ссылки (по которым собирался текст):
Википедия
Синдром Дауна: признаки, причины, статистика
Синдром Дауна: развенчание мифов
Организации и программы для развития детей с синдромом Дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна
Про синдром Дауна в США (и Сару Пейлин)

@темы: $ tolerance, $ disability

Comments

[Модо]

Хм. Я нормально отношусь к геям и, кхм, как бы конкретизировать, людям с ограниченными физическими возможностями. Более или менее нормально - к черным. Непосредственно отношусь к полным. Но в данном случае меня очень обрадовало известие, что диагностика возможна и на четвертой неделе беременности.

[Sephiroth]

Модо